Maram, Une leçon de Vie
Paris, le 17/08/2014,
De la résidence Ronald Mac Donalds,
Cela va faire 6 mois que nous sommes loin de la Tunisie, installées dans la ville des lumières, lumières que nous sommes venues chercher pour sauver Maram.
Les journées se sont déroulées entre l’Institut Gustave Roussy et la maison Mc Donalds. Hospitalisation, prises de sang, scintigraphies, scanners, Radiographies, poses de cathéters, poses de sonde gastrique, piqures, médicaments à avaler, chimiothérapie et maintenant radiothérapie, avec les médecins, les assistantes sociales, les infirmières et les animatrices.
Désormais notre quotidien, une nouvelle vie, un autre monde, une lutte quotidienne, d’espoir, de désespoir.
Maram allait mieux, marchait, parlait commençait à s’exprimer en français, elle reconnaît tout le personnel, les résidents, s’est fait des amis avec lesquels elle joue.
Et, on espère, on attend, on patiente et on essaie de s’intégrer dans cette culture bien que proche car francophone, nous semble lointaine une fois sur place.
Et puis un changement s’opère physiquement, Maram est plus fatiguée, les traits de son visage changent, la couleur de sa peau change. Malgré cela Maram garde sa joie de vivre, ses exigences, ses caprices, elle sourie et son visage s’illumine. Coquine elle séduit tous ceux qui l’entourent. On l’aime , elle le sait et en joue. Malgré tous les inconvénients des soins, malgré la douleur de la maladie, elle lutte pour rester en vie.
Et quand on interroge les médecins sur son état, Crument on vous annonce que le traitement finalement n’a pas réussi à faire disparaître « ces saloperies de métastases ». Qu’elles sont toujours présentes.
Comme j’insiste et veut me battre encore et encore pour garder Maram avec nous, on me propose un scanner cérébral. Maram avec courage accepte toutes étapes « on cherche la veine, on remet la sonde, on met un casque pour le scanner etc.. » des larmes des pleurs et on se blottit contre maman et on poursuit notre défi : vaincre la maladie !
Maram ne demande qu’ à vivre et le destin s’acharne malgré son courage et abnégation.
Mon instinct maternel ne me dit rien qui vaille. Depuis la découverte de sa maladie c’est mon instinct qui m’a guidée et je me suis lancée corps et âme pour garder mon enfant, mon ange innocent .
Depuis que j’ai démarré le marathon pour la survie de Maram, j’ai pensé à ma petite fille chérie mais aussi à toutes les mamans tunisiennes, démunies, n’ayant ni la possibilité, ni la force, ni le courage, ni le niveau social ou intellectuel pour mener ce parcours du combattant. J’ai entrepris une action que je dis commune pour mon cas et le leur face aux manques de « véritables diagnostics de cette maladie », d’erreurs médicales, de manque de moyens d’investigations ou techniques.
L’expérience que je vis est riche d’enseignements car par mon périple j’ai rencontré des personnes de différentes origines ethniques et toutes unies face à cette volonté de survie par un meilleur traitement, un espoir de guérison définitive, un nouveau miracle de la recherche médicale, nous avons tissé des liens et avons échangé des conseils, des « remontées de moral ».
Maram et sa maladie le « neuroblastome » représentent l’enfant tunisien, de par la médiatisation qui a mobilisé un grand nombre de personnes. La solidarité qui s’est faite jour a permis de régler les soins qui lui ont été prodigués. D’autres enfants ,la recherche, ont aussi profité de cette action.
Cette union solidaire pour sauver Maram , lui a donné la possibilité de trouver des soins appropriés, une qualité de vie meilleure face à son neuroblastome ( le plus méchant disent les médecins), d’essayer des traitements. Malgré la maladie elle a continué à sourire, exprimer sa joie, les moments de bonheur, faire des facéties, accepter la douleur, espérer et aimer.
Maram, ce bel ange, est une véritable leçon de vie. Elle est un exemple pour ceux qui l’a côtoient. Mon bébé m’a appris beaucoup de choses et cette courte épreuve , mais oh ! combien riche me parait réellement longue. J’ai appris à résister face à tous les évènements.
Maram m’a appris le courage, la persévérance, la force, la détermination, l’amour, la bonté, la douleur, le bonheur, le malheur, les défis, le partage, la solidarité.
Elle m’a surtout appris ce qu’est LA VIE.
Je sais aussi que grâce à elle j’ai réalisé que rien ne peut changer le cours de la vie, LA DESTINEE. Que chaque moment heureux dans une vie doit privilégier tout et que comme la vie est un combat il ne faut jamais baisser les bras.
Maram m’a appris que le meilleur est en nous, il suffit de le chercher, que nous sommes les maitres de nos vies (courtes ou longues) mais pas de nos existences, que la bonté se trouve dans chaque cœur mais il suffit de la chercher, que l’amour est ancré dans tous les cœurs, il faut tout simplement le faire fonctionner, que la cause humaine unit tout le monde, il suffit d’y croire, de le vouloir.
Maram mon ange, m’a appris que chaque instant que nous vivons est unique , et qu’il faut le vivre pleinement . Et quelle que soit la finalité, le combat doit continuer.
Maram sait que sa maman l’aimera à jamais.
Manel.