Dar Maram
La première Maison des parents en Tunisie
pour les enfants atteints de cancer et leurs familles
ouverture à Tunis le 15 Février 2021
En 2013 la petite fille de Manel Gharbi et Boubaker AGAL a été touchée par Neuroblastome (Cancer pédiatrique rare) et a été soignée en France pendant une période qui a duré 5 mois, à l’institut Gustave Roussy. Ils ont pu bénéficier d’un accueil et d’un accompagnement à la Maison des parents de Villejuif pendant toute la durée du traitement.
C’est à l’initiative de cette maman, de retour en Tunisie, que le projet d’une Maison des Parents à Tunis a vu le jour. Elle a souhaité que les familles, dont un enfant est touché par le cancer en Tunisie, puissent disposer, elles aussi, d’un accueil de qualité au plus près des lieux de soins. Besoin d’autant plus important qu’il devait aussi permettre de diminuer le nombre d’abandons de traitement pour les familles les plus modestes n’ayant pas de lieu de vie sur place, ni de moyens pendant la durée du traitement.
A travers son association, elle a donc mobilisé des partenaires autour de ce projet.
L’association Maram Solidarité, soutenue par le Pr Faten Fedhila, exerçant à l’unité d’Oncologie Pédiatrique de Tunis (membre du GFAOP depuis sa création en 2000) a ainsi bénéficié d’un soutien dans le cadre d’un partenariat signé en 2019 entre la Fondation Régine Sixt d’aide à l’enfance et le Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique, au profit des enfants atteints de cancer.
D’autres partenaires ont également contribué à la réussite de ce projet ….
La maison a été offerte par des grands parents qui ont vécu la même expérience douloureuse avec leur petite fille qui est partie se soigner en France et qui ont voulu soutenir ces enfants et leurs familles en détresse. Après un an de travaux de réhabilitation et d’aménagement, ce lieu a pu être transformé en une accueillante Maison des parents de 12 chambres, 36 lits pour adultes et enfants à part les lits pour les bébés. Cette maison est située à Bardo à proximité des hôpitaux.
L’inauguration prévue n’a pas pu avoir lieu en raison de la pandémie de COVID-19 mais face aux attentes et après avoir défini et mis en place toutes les mesures sanitaires nécessaires la maison peut ouvrir ses portes et accueillir les premières familles.
Pourquoi une Maison des parents ?
Le cancer pédiatrique nécessite une prise en charge globale : médicale et sociale
- La Maison des parents, est un lieu d’accueil temporaire et complémentaire au service de soins hospitaliers. Elle permet de renforcer le processus thérapeutique global des enfants au sein de l’hôpital entre les cures de chimiothérapie ainsi que tout protocole du cancer infantile.
- Le traitement d’un cancer est long, entre 3 mois et 1ans, tout enfant hospitalisé a le droit d’avoir un de ses parents à ses côtés,
- Les familles viennent parfois de loin et sont souvent démunies (financièrement, et humainement) Il faut soutenir les parents dans cette difficile épreuve qu’est la maladie d’un enfant. les accompagner moralement et psychologiquement afin d’aider au processus de guérison de leur enfant.
A qui va-t-elle bénéficier ?
Aux enfants hospitalisés dans :
- L’Unité d’Oncologie Pédiatrique du Pr Faten Fedhila de l’Hôpital d’enfants Béchir Hamza.
- L’unité d’Oncologie Pédiatrique de l’hôpital Salah Azaeiz
- Hôpital Aziza Othmana
- Le service pédiatrie du Centre de greffe de la moelle osseuse de Tunis
Description de la Maison des parents Dar Maram (MDP)
C’est un lieu digne et respectueux du confort des parents et des enfants
D’une capacité d’accueil 36 lits, la Maison des Parents bénéficie de 12 chambres et de plusieurs salles de vie commune dont : une salle à manger, une cuisine collective, deux salons équipés de télévision, une bibliothèque/salle de lecture, espace de musique et peinture, une salle de jeux, une salle d’activités/réunion, une laverie-buanderie, un mini terrain de tennis, un mini terrain de foot, un espace d’activité sportives diverses, un jardin, des blocs sanitaires et une administration.
Cet espace est géré par du personnel qualifié pour accueillir les parents, les soutenir et les entourer (Gouvernante, assistance sociale psychologue, gardien,…).
Les partenaires :
Fondation Régine Sixt d’aide à l’enfance
La Fondation d’aide à l’enfance Regine Sixt «Drying Little Tears» développe et met en œuvre des projets dans les domaines de l’éducation, de la santé, des soins et de l’aide d’urgence aux enfants du monde entier. La fondation a été fondée par Regine Sixt il y a 20 ans sous le nom de Regine Sixt Children’s Aid e.V. à Pullach, Allemagne. En 2011, elle a été transformée en fondation à but non lucratif de droit civil. Aujourd’hui, la Fondation est le programme officiel de responsabilité sociale des entreprises (RSE) de SIXT SE et fait partie intégrante de la culture d’entreprise de SIXT. En coopération active avec les entreprises et les pays franchisés de SIXT, la Fondation d’aide à l’enfance Regine Sixt a déjà pu soutenir plus de 200 projets dans plus de 50 pays à travers le monde.
Plus d’information: www.drying-little-tears.org
Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique (GFAOP)– 
Depuis 20 ans le GFAOP se mobilise pour favoriser l’accès à des soins de qualité pour les enfants atteints de cancer en Afrique francophone
Cette association médicale a été créée autour d’une idée fondatrice et novatrice : « Les enfants africains atteints de cancer doivent et peuvent être traités avec succès dans leur pays par des équipes locales formées ».
Un partenariat unique a été mis en place entre les structures du Nord et du Sud afin de développer l’oncologie pédiatrique grâce à :
- La formation du personnel médical et paramédical au sein de l’Ecole Africaine d’Oncologie Pédiatrique
- L’élaboration de recommandations thérapeutiques de soins, leur évaluation et leur évolution
- La mise en place de soutiens :
– Pour les associations locales dans le cadre de la lutte contre les abandons de traitements avec la mise en place de fonds de soutien et la création de Maisons des parents pour les familles démunies
– Pour l’amélioration des structures d’accueil
– Pour la sensibilisation et l’information des professionnels et de la population
- Au plaidoyer auprès des institutions et des organismes nationaux et internationaux
Le GFAOP a fait la preuve de l’efficacité de son soutien, il est devenu l’organisme de référence du cancer pédiatrique en Afrique francophone avec :
- 18 pays et 24 unités de soins :
Algérie, Bénin, Burkina Faso, Cameroun, Côte d’ivoire, Centrafrique, Gabon, Guinée Conakry, Mali, Mauritanie, Madagascar, Maroc, Niger, République du Congo, République démocratique du Congo, Sénégal, Togo, Tunisie
- Un réseau de plus de 260 membres
Les objectifs : En collaboration avec l’OMS et son programme « Cure All » l’objectif est que d’ici 2030, 60% des enfants atteints de cancer dans le monde soient guéris.
